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UNIDAD DE PARALISIS CEREBRAL Y REHABILITACION INFANTIL DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO VALL D'HEBRON. BARCELONA.

 
   

Contacto:
Dra. Mª Antonia Cabezuelos Briones
Médico Rehabilitador Adjunto.
Unidad de Parálisis Cerebral Infantil
Tel. 934893449

       
 

Nuestra Unidad está ubicada en el Servicio de Rehabilitación, en el edificio de Traumatología y Rehabilitación del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona. Es un centro hospitalario de tercer nivel que cuenta con 1200 camas, de ellas 330 corresponden al Hospital Infantil.

La Unidad se creó por iniciativa del Dr. Roberto Cruz en 1966 como Sección de Parálisis Cerebral, estando dedicada en un principio básicamente a las secuelas neurológicas en la infancia. Está integrada por un equipo de once personas: dos médicos de staff; jefe de sección y adjunto y un médico residente; tres fisioterapeutas; una terapeuta ocupacional; una pedagoga; una auxiliar de clínica; una secretaria y un técnico ortopédico, además de la colaboración de otras especialidades a destacar entre otras la de cirugía ortopédica, neuropediatría, ortóptica y pleóptica, psicología y foniatría.

Nuestra actividad se desarrolla en el Hospital de Traumatología y Rehabilitación, en la planta 1 del edificio que se encuentra a nivel de la calle, por lo que la accesibilidad en silla de ruedas no plantea ningún obstáculo. Contamos con una superficio de 190 m2. El espacio está subdividido de la siguiente forma:

 


1. Área de visita médica: dos consultorios
2. Área terapéutica: consta de un gimnasio dotado con paralelas, planos inclinados, etc. Con capacidad para dos tratamientos y otro espacio independiente donde se realizan tratamientos individuales de fisioterapia. Un espacio destinado a Terapia Ocupacional. Otro espacio similar destinado a valoración y tratamiento psicopedagógico.
3. Zona de recepción y citación de pacientes
4. Sala para varios usos, donde se confeccionan moldes de yeso, reuniones, informes, etc.

ACTIVIDAD ASISTENCIAL

Cubrimos la demanda de rehabilitación de las camas del hospital Materno-Infantil, tenemos especial relación con los Servicios de Neonatología, Neuropediatría, Oncología, Hematología, UCI, Unidad de aislados, Reumatología y en general, patologías que requieran una estancia prolongada o un tratamiento postoperatorio en niños ingresados.

En Consultas externas, atendemos a niños con Parálisis cerebral o secuelas motricies de otra índole, controlamos a los niños que hacen tratamiento en Centros de Atención Temprana.

Una característica de nuestro servicio es que nunca damos el alta a niños con secuelas neurológicas, de modo que hacemos el seguimiento de toda la patología del desarrollo y además, de las complicaciones ortopédicas, de dolor, etc... que puedan aparecer en la edad adulta.

Patología atendida
  • Parálisis cerebral
  • Retrasos del desarrollo en prematuros
  • TCE
  • Alteraciones ortopédicas banales
  • Enfermedades neuromusculares
  • Atrofia espinal
  • Enfermedades heroddegenerativas
  • Artritis idiomática juvenil
  • Problemas oncológicos
  • PBO
  • Otros: cromosomopatías, metabolopatías, displasias óseas, malformaciones congénitas y otros síndromes minoritarios.
Procedimientos terapéuticos
   
FISIOTERAPIA

Criterio eléctico, se aplican distintos métodos de estimulación neuromotriz: Bobath, Sophie, Lewit, etc... con el objetivo común de conseguir la máxima independencia motriz Un cuidado especial de fisioterapia requieren los pacientes que precisen ser intervenidos, ya sea sobre partes blandas, o con tiempo óseo.

 
TERAPIA OCUPACIONAL
Tratamiento de los trastornos de deglución, instrucción terapéutica a la familia en el manejo del niño con alteraciones del tono, confección de férulas, confección de adaptaciones a utensilios y sillitas de ruedas, manipulación, independencia personal y transferencias en etapas posteriores
 
PSICOPEDAGOGÍA
Detección de posibles déficits cognitivos, consejo escolar y una vez finalizada la escolaridad, orientación laboral.
 
ORTESIS
INFILTRACIONES CON TOXINA BOTULINICA
CIRUGIA ORTOPEDICA
Visita semanal con un cirujano especializado en Cirugía de la espasticidad durante la que se toman las decisiones conjuntamente. También se intervienen otro tipo de patologías; del crecimiento, de alineación, dolor, etc...
 
BOMBA DE BACLOFENO
Con la colaboración de Neurocirugía, en pacientes menores de 18 años con hipertonía severa que no responda a otros tratamientos
OTRAS POSIBILIDADES TERAPÉUTICAS
  • Unidad de soporte nutricional: en pacientes con severos problemas de nutrición y deglución, tributarios de alimentación por gastrostomía.
  • Psiquiatría infantil
  • Unidad de Logopedia y Foniatría
  • Oftalmología y Ortóptica
 

ACTIVIDAD DOCENTE

Se participa en las clases teóricas de Pregrado de tercer curso en la asignatura de Introducción a la Patología y prácticas de quinto curso de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Barcelona. Se participa también cursos de Postgrado, Doctorado y Master impartidos en la Facultad de Medicina de la UAB y en el Master anual de Fisioterapia Infantil de la Universidad Blanquerna de Barcelona. Formación de médicos residentes que rotan de forma obligatoria por nuestra Unidad durante un periodo de cuatro meses. Además recibimos residentes en formación de otros centros de distintas Comunidades.

OTRAS ACTIVIDADES

- Se ha realizado y se utiliza, como sistema de valoración de la discapacidad en el niño, una adaptación de la CIF
- Participación en ensayos clínicos
- Organización y participación en Cursos y Congresos
- Publicaciones
- Participación en la Comisión de Prestaciones Ortopédicas del Server Català de Salut.

Más información


SERVICIO DE REHABILITACIÓN Y MEDICINA FISICA del
HOSPITAL UNIVERSITARI SANT JOAN DE DÉU DE BARCELONA

Acceso Web

 

Contacto:
Dra. Anna Febrer Rotger
Presidenta de la SERI
Jefe del Servicio de Rehabilitación y M. Física
Hospital Universitari Sant Joan de Deu
Passeig Sant Joan de Deu, 2
08950 Esplugues (Barcelona)
e-mail: afebrer@hsjdbcn.org

   
                 

El Hospital Universitari de Sant Joan de Déu de Barcelona, pertenece a la Orden de los Hermanos de San Juan de Dios, con gran implantación mundial en el ámbito sanitario. Fue creado ya desde el principio como Hospital infantil, y se ha convertido en las dos últimas décadas en un Centro de referencia y alta especialización. El sistema de financiación es mixto. En la actualidad está ubicado entre Barcelona y Esplugues y consta de un edificio pediátrico con 280 camas para niños, y un edificio de Obstetricia y Ginecología con 70 camas. Tal como se ha comentado es un hospital de tercer nivel, por lo que que asocia una alta incidencia de patología compleja, con una alta incidencia a su vez de discapacidad.

SITUACIÓN

El Servicio de Rehabilitación y Medicina Física está ubicado en la primera planta del hospital, con ventanas que dan a la calle, por lo que dispone de luz natural. Tiene una extensión de 500 m2 en total. Dispone de los siguientes espacios

Secretaría (compartida entre el área médica y el área terapéutica)
Area médica con tres consultorios
Area terapéutica con diferentes espacios independientes para fisioterapia, una sala de terapia ocupacional y una área de autonomía personal (para el aprendizaje de las transferencias y el asesoramiento de adaptación a la vivienda)
Sala de reuniones

PERSONAL QUE LA INTEGRA

El equipo de rehabilitación lo forman diferentes profesionales integrados en un equipo multidisciplinario . (tabla 1)

Tabla 1. Recursos humanos

Profesionales propios

  • 3 médicos rehabilitadores
  • 8 fisioterapeutas
  • 1 terapeuta ocupacional
  • 4 auxiliares
  • 1 administrativo
 

Equipo colaborador

  • logopeda
  • psicólogo-psquiatra
  • trabajador social
  • técnico ortopédico
  • mediador cultural
  • personal de enfermería específico para los ingresados
  • familia
  • pedagogos
ACTIVIDAD ASISTENCIAL

La actividad terapéutica se realiza en un horario amplio de 7 de la mañana a las 9 de la noche, para facilitar el acceso a la misma por parte de los padres y respetar en lo posible el horario escolar. Los sábados por la mañana se realiza tratamiento fisioterápico a los niños ingresados.

El desarrollo de la actividad asistencial se realiza en tres ámbitos: hospitalización, consultas externas y domicilios y el acceso a la misma, de la siguiente forma:

 

1. Hospitalización

1a. Pacientes ingresados en el propio Servicio
En general niños con traumatismos cráneo-encefálicos graves en fase aguda-subaguda (procedentes de la UCI) y pacientes con mielomeningocele, enfermedades neuromusculares, artrogriposis, etc que ingresan para estudio o proceso rehabilitador.

1b. Pacientes ingresados en otros Servicios
Las interconsultas más frecuentes son realizadas por los siguientes Servicios : Cirugía Ortopédica y Traumatología, Oncología,, UCI, Neonatología Pediatria,, Neurocirugía, Reumatología, Neuropediatria, Servicio de Psiquiatría y Servicio de Ginecología-Obstetricia.

2. Consultas externas
El acceso a la asistencia de rehabilitación de forma ambulatoria se realiza de la siguiente forma:
-Interconsulta de pacientes ingresados.
-Solicitud realizada por parte de especialistas del propio Hospital, especialistas externos o pacientes de otras comunidades autónomas.

3. Actividad domiciliaria
El programa domiciliario está destinado a niños con discapacidad grave, preferentemente portadores de ventilación asistida y con incapacidad para la marcha (en general pacientes con enfermedades neuromusculares). La distribución geográfica de este programa abarca tres áreas próximas al Hospital de Sant Joan de Déu. El control por el médico rehabilitador se realiza en el mismo Hospital en coordinación con otros especialistas de forma interdisciplinaria (neuropediatra, cirujano ortopédico, etc). El fisioterapeuta se desplaza a los domicilios dos o tres días a la semana.

 
PATOLOGIA ATENDIDA

Se atiende toda la patología que tiene lugar en la etapa infantil y juvenil, desencadenando una discapacidad transitoria o definitiva, ya sea propia del aparato locomotor, neurológica, oncológica, respiratoria, etc. (tabla 2) y se establecen programas especiales para patologías específicas:

  • Manejo de enfermedades neuromusculares
  • Enfermedades reumáticas.
  • Daño cerebral adquirido
  • Pacientes oncológicos (tumores del SNC, óseas y hematológicos)
  • Fibrosis Quística
  • Espasticidad
  • Coordinación con Unidades de Atención temprana
  • Grupo de extremidad inferior
  • Unidad de autonomía personal
  • Confección de férulas y asientos moldeados
  • Unidades inter-multidisciplinarias
Tabla 2. Patología atendida
  • traumatismos cráneo-encefálicos
  • enfermedades neuromusculares (distrofias musculares, atrofia muscular espinal, neuropatias sensitivo-motoras, etc)
  • espina bífida
  • lesionados medulares
  • parálisis cerebral
  • enfermedades oncológicas
  • enfermedades reumáticas
  • mucopolisacaridosis
 
  • artrogriposis
  • osteogénesis imperfecta
  • síndromes malformativos
  • tortícolis muscular congénita
  • amputaciones congénitas y adquiridas
  • secuelas traumáticas
  • fibrosis quística y otras enfermedades respiratorias

cualquier patología generadora
de discapacidad

ACTIVIDAD DOCENTE

Al pertenecer a un hospital universitario, nuestro Servicio mantiene diferentes programas de formación. En la actualidad se desarrolla la siguiente actividad docente:

  • Formación de profesionales: estudiantes de medicina, estudiantes de fisioterapia y terapia ocupacional y formación de médicos residentes de rehabilitación y medicina física de tercero-cuarto año, procedentes de Hospitales de adultos de Barcelona y del resto de España.
  • Realización de programas docentes. A destacar el 'Curso de formación continuada en Rehabilitación pediátrica', dotado de 20 créditos por la UB, que se realiza cada dos años.
ACTIVIDAD CIENTIFICA

Se realizan diversas sesiones clínicas semanales en el Hospital con otros equipos, en general para discusión de casos y se asiste a diferentes congresos y cursos nacionales e internacionales.

  • Publicaciones: A destacar los capítulos de los siguientes libros: Enfermedades reumáticas en el niño, Rehabilitación domiciliaria y el próximo Manual de Rehabilitación y Medicina física realizados por los médicos rehabilitadores del Servicio y el libro sobre Fisioterapia Pediátrica realizada por un fisioterapeuta del Servicio.
  • Proyectos de investigación: En estos momentos están en marcha los siguientes proyectos de investigación:
    • Ensayo multicéntrico europeo sobre Tratamiento con Carnitina y valoración de la fuerza muscular en niños con AME (proyecto conjunto con el Servicio de Genética del Hospital de Sant Pau y el de Neuropediatria de nuestro Hospital)
    • Ensayo multicéntrico europeo de tratamiento con corticoides en la distrofia muscular de Duchenne (fase preliminar, proyecto conjunto con Neuropediatría)
    • Tesis doctoral sobre traumatismo cráneo encefálico (valoración a partir de los tres años del traumatismo)
    • Estudio de resultados de las infiltraciones intraarticulares con corticoides en niños con Artritis idiopática juvenil

Resaltar como aspectos más diferenciales de nuestro Servicio, el establecimiento de la actividad inter-multidisciplinaria con la próxima puesta en marcha de la creación de una Unidad del dolor, el manejo global de discapacidades graves, la puesta en marcha de técnicas como las infiltraciones intrarticulares y la aplicación de escalas de valoración funcional. A resaltar el programa de fisioterapia domiciliaria y el Area de Autonomía personal. Mantenemos un contacto fluído con las asociaciones de discapacitados y con las organizaciones de deporte adaptado. A su vez iniciamos este año un plan de atención para los padres y docentes de niños discapacitados.
Finalmente destacar que nuestro Servicio debido a las características del Hospital, solo engloba pacientes durante la etapa de crecimiento (hasta los 18 años), lo cual nos dificulta el seguimiento y a la vez representa un trastorno para el paciente crónico en el momento del alta. Por este motivo hemos establecido relación con otros Centros para organizar la transición al Hospital de adultos con el mínimo trastorno posible.

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